Entrevista a Mamen Gil Ramírez Vocal de la Asociación Miastenia de España

Entrevista a Mamen Gil Ramírez Vocal de la Asociación Miastenia de España

1. ¿Qué es la Miastenia Gravis y cómo afecta al cuerpo? La Miastenia es una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, cónica y autoinmune (MG), que se caracteriza por la debilidad y por la fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la Miastenia también puede ser congénita (MC).

Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. Los primeros síntomas suelen ser oculares, como la caída de los párpados y/o la visión doble. También puede afectar a las funciones bulbares (problemas para masticar, para tragar…), miembros superiores e inferiores (brazos y piernas), o a los músculos respiratorios.

2. ¿Cuáles son los desafíos principales que enfrentan los pacientes de MG en su vida diaria? La Miastenia es fluctuante y discapacitante, por lo que el día a día de las personas con Miastenia puede llegar a ser bastante complicado, afectando a la vida personal, familiar, social y laboral. Cumplir los planes previstos no es siempre posible y, en muchas ocasiones, también hay que enfrentarse a la incomprensión de los demás.

3. ¿Por qué es importante la concienciación y el apoyo público para los pacientes con MG? Es fundamental que las personas con enfermedades raras, en este caso, las miasténicas, no se sientan solas o incomprendidas. Tenemos una enfermedad que, a veces, nos impide hacer nuestra vida normal. Como decía anteriormente, la Miastenia puede llegar a ser discapacitante, pero el hecho de que esa discapacidad sea invisible hace que nos sintamos incomprendidos/as y juzgados/as. Si la sociedad está concienciada sobre la Miastenia, sus síntomas y sus consecuencias, será más benevolente y las personas con miastenia nos sentiremos mejor.

4. ¿Qué papel juegan las organizaciones y coaliciones en el apoyo a los pacientes de MG? Las asociaciones de pacientes tienen como objetivo mejorar las condiciones de vida de los pacientes y de sus familiares: ayudándoles a aceptar su patología, a formarse, a informarse, a contar con apoyo mutuo… Y ofreciendo, en muchos casos, las necesidades no cubiertas por los sistemas de salud. También hay que resaltar las campañas de sensibilización que realizan para dar visibilidad a las patologías. Por otro lado, toda enfermedad rara necesita de visibilidad e investigación. Esa investigación necesita de financiación y cada vez es más importante el papel que juegan las organizaciones y coaliciones para poder llevar a cabo una investigación que lleve a un tratamiento curativo de esta enfermedad.

5. ¿Qué avances médicos recientes hay en el tratamiento de la MG? Por el momento, la Miastenia no tiene tratamiento curativo, aunque sí paliativo. Hasta hace poco, nos facilitaban fármacos utilizados en otras enfermedades y con los que se pretende reducir los síntomas. Pero gracias a la investigación, en los últimos contamos con nuevos fármacos dirigidos específicamente a la Miastenia.

6. ¿Cómo pueden los medios de comunicación contribuir a la lucha contra la Miastenia? Dicen que “lo que no se cuenta no existe”. Una de las funciones de los medios de comunicación es, precisamente esa, contar, informar. Necesitamos de ellos para visibilizar la Miastenia. Para dar a conocer los problemas y necesidades de pacientes y familiares. Para informar de la labor de las asociaciones de pacientes, en este caso la de AMES y para generar en la sociedad esa empatía que necesitamos las personas afectadas. Los medios de comunicación son los encargados de hacer llegar esos mensajes a todo el mundo y por eso el contacto entre ellos y las asociaciones deben ser constantes e insistir en la necesidad de continuar con la investigación para dar con nuevos tratamientos que mejore la calidad de vida de las personas con Miastenia.

7. ¿Qué mensaje le enviaría a alguien recién diagnosticado con Miastenia? Que no está solo o sola. Que los miedos, los nervios y la incertidumbre por la que está pasando son normales. Que, por momentos, su vida puede sufrir algunos cambios, pero, aunque ahora lo vea todo negro, aprender a vivir con Miastenia es posible. Como hemos comentado, al ser sus síntomas fluctuantes, a veces estará mejor y otras peor, pero con el tratamiento adecuado se puede llevar una vida prácticamente normal. Y que si tiene dudas o necesita ayuda, además de su neurólogo o neuróloga, pueden ponerse en contacto con AMES, la Asociación Miastenia de España, donde podemos ofrecerle información, asesoramiento, formación y apoyo tanto a ella como a sus familiares.

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