Le livre blanc "Le fardeau de la myasthénie auto-immune en France"

Le livre blanc " Le fardeau de la myasthénie auto-immune en France " explore les défis rencontrés par les patients et les aidants face à cette maladie neuro-musculaire rare.

Il met en lumière l'impact significatif sur la qualité de vie, la vie professionnelle, et la santé mentale et physique des patients. Environ 56 000 à 123 000 personnes en Europe et 5 000 à 6 000 personnes en France sont touchées par cette maladie.

Les familles et les aidants doivent souvent fournir des soins non rémunérés et non formés, représentant jusqu'à 80 % des soins de longue durée en Europe. Des ateliers ont été organisés pour échanger sur ces défis, dont les observations constituent le fondement de ce livre blanc. Ce document comprend également des résultats préliminaires d'études observationnelles ainsi qu'une revue de la littérature existante sur le fardeau de la maladie.

Son objectif est de formuler des recommandations pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs aidants, en mettant l'accent sur l'amélioration de la prise en charge médicale, le renforcement du soutien social, et la surmonte des obstacles aux droits des patients. Pour lire le livre blanc dans son intégralité, veuillez le télécharger ici.