Adriana Harja, Președinte Asociația Națională Miastenia Gravis

Adriana Harja, Președinte Asociația Națională Miastenia Gravis

Adriana Harja, Președinte Asociația Națională Miastenia Gravis: cauza exactă a Miasteniei Gravis nu este pe deplin cunoscută, deci nu poate fi prevenită apariția acestei afecțiuni

1. Ce este Miastenia Gravis și cine este predispus la această afecțiune? Miastenia Gravis (MG) este o boală cronică neuromusculară, autoimună, rară. Se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului. Este neuromusculară pentru că exista un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară, ceea ce face ca mușchii să-și piardă tonusul și forța, până la imposibilitatea de a efectua mișcări. Fiind o boala rară, frecvența este de 1 caz la 10.000 de persoane. Se întâlnește mai frecvent la femeile între 15-30 de ani și la bărbații după vârsta de 50 de ani, dar practic oricine poate face această boală, indiferent de vârstă, chiar și copiii.

2. Care sunt cele mai frecvente simptome în cazul acestei afecțiuni și cum pot fi ele recunoscute timpuriu de un pacient? Cele mai frecvente simptomele sunt căderea unei pleoape, vedere dublă și dificultăți la înghițire sau la mestecare. Pot fi afectați și mușchii mâinilor și ai picioarelor, mușchii gâtului – adică acei mușchi a căror contracție este regularizată de activitatea voluntară a creierului. Afectarea mușchilor poate să varieze de la pacient la pacient, pe una sau mai multe grupe de mușchi, dar poate să varieze și de la o zi la alta sau pe parcursul unei zile în cazul aceluiași pacient. De aici și marea varietate și variabilitate a simptomelor. Ținând cont că simptomele sunt atât de diferite de la pacient la pacient și de faptul că este o boală rară, este greu ca o persoană să poată recunoaște simptomele. Doar medicul specialist neurolog poate face diferențierea și punerea diagnosticului, pentru că unele simptome pot fi comune cu a altor boli neurologice.

3. Care sunt factorii care cresc riscul de apariție al Miasteniei Gravis? Miastenia Gravis este o afecțiune care nu poate fi prevenită și nu există metode de prevenție. Fiind o boală autoimună, care nu are o cauză precisă, aceasta poate fi declanșată de activitatea eronată a anticorpilor, de probleme cu glanda timus, de infecții netratate corespunzător, de un şoc emoțional sau efort fizic intens. Persoanele cu un istoric familial de boli autoimune au un risc mai mare de a dezvolta o tulburare autoimună precum Miastenia Gravis. Riscul de dezvoltare a acestei afecțiuni poate crește, de asemenea, odată cu vârsta.

4. După stabilirea diagnosticului de Miastenia Gravis, cum poate fi tratată această afecțiune? Miastenia Gravis este o boală cronică, deci nu există un tratament care să vindece această afecțiune. Există însă tratamente eficiente, care permit majorității persoanelor cu Miastenie să aibă o viață cât mai aproape de normal. Tratamentul este inițiat numai de medicul neurolog curant și este individualizat de la caz la caz, în funcție de gravitatea simptomelor, vârstă, sex și alte considerente. Tratamentul cuprinde medicație simptomatică, corticoterapia (terapie cu cortizon, folosită frecvent și în afecțiuni ale reumatismului), imunosupresive, extirparea chirurgicală a timusului, plasmafereza (folosită în special în situații grave sau înainte de operație) și imunoglobuline intravenos (doar în cazul de criză respiratorie acută, prin Programul Național pentru Boli Neurologice Rare). În ultimii ani, s-au dezvoltat molecule noi (anticorpi monoclonali) care pot îmbunătăți semnificativ starea de bine și calitatea vieții pacienților cu Miastenia Gravis. La noi în țară sunt în curs de aprobare două molecule de tip anticorp monoclonal, care vor permite pacienților care nu răspund bine la terapia clasică pentru Miastenie să aibă acces la o metodă alternativă de tratament.

Alăturați-vă mișcării pentru schimbare

Petiția noastră pe change.org

1790
au susținut deja acțiunea noastră
Semnați petiția noastră

Sunteți un ONG, o entitate politică sau altă companie? Contactați-ne pentru a descoperi modalitățile în care puteți să sprijiți cauza noastră!

Contactați-ne