All United for MG en quelques mots
La myasthénie grave crée des besoins uniques, non satisfaits ; ce qui nous incite à unir nos forces afin de faire progresser la recherche, d’améliorer l'accès aux soins, de renforcer la sensibilisation et, à terme, d’offrir un avenir meilleur à toutes les personnes affectées par cette maladie auto-immune complexe.
Lancée en février 2023, notre coalition rassemble des associations de patients et des représentants de différents pays européens, et est unie par la vision d'un monde où chaque personne atteinte de MG serait comprise, soutenue et équipée pour mener une vie optimale malgré le fardeau de la maladie.
Notre mission & notre vision
Au cœur de notre mission se trouve un véritable engagement en faveur de l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de myasthénie grave (MG) et de leur famille. Nous sommes convaincus que la collaboration entre les différentes parties est essentielle pour catalyser les changements positifs, et faire progresser la prise en charge de la MG, la recherche et la sensibilisation à cette maladie.
Pour l'avenir, nous imaginons une Europe dans laquelle la MG serait bien comprise et bien gérée. Notre coalition est déterminée et inébranlable dans son engagement à transformer cette vision en réalité.
Notre mode de fonctionnement
La gouvernance de All United for MG est basée sur un modèle collaboratif. Avec le soutien institutionnel d'argenx, les associations membres de la coalition organisent des réunions mensuelles en ligne, offrant de cette manière à tous les membres une plateforme pour discuter des actions à venir et harmoniser les initiatives stratégiques.
Le développement du contenu est une partie intégrante de notre travail de sensibilisation. Ce processus est géré par un comité éditorial composé de trois associations membres qui se succèdent tous les trois mois. Chaque association contribue activement à l'élaboration d'idées, d'histoires et de témoignages qui reflètent la force ainsi que la détermination collectives de la coalition.
Ce qui nous motive
La coalition All United for MG est animée par la conviction commune, qu'ensemble, nous pouvons renforcer la voix de la communauté MG.
Nous nous engageons à :
Sensibiliser le public : Nous travaillons sans relâche pour sensibiliser le grand public et la communauté médicale à la myasthénie grave.
Soutenir les patients : Nous sommes là pour soutenir les personnes atteintes de MG en leur fournissant des ressources, des conseils et une plateforme pour communiquer ainsi que partager leurs expériences.
Promouvoir le changement : Nous plaidons en faveur d'un accès plus équitable aux soins, d'un financement accru de la recherche et de politiques qui bénéficient aux patients atteints de MG dans toute l'Europe.
Favoriser la collaboration : Nous pensons que la collaboration est la clé du progrès. En rassemblant les associations de patients, les professionnels de la santé et les législateurs, nous visons à susciter des changements significatifs.
Participer à notre mission
Que vous soyez un patient, un aidant, un professionnel de la santé, une organisation publique ou privée, ou un particulier désireux de faire bouger les choses, nous vous invitons à vous joindre à nous dans le cadre de notre mission. Ensemble, nous pouvons créer un avenir meilleur pour toutes les personnes affectées par la MG en Europe.
Rejoindre le mouvementMembres de la coalition
La coalition All United for MG rassemble des associations européennes de patients et des représentants de sept pays.
N'hésitez pas à nous contacter pour obtenir des informations spécifiques à votre pays !
Vous trouverez ci-dessous les coordonnées de chacune des associations membres de la coalition.
ABBM
Association Belge Contre Les Maladies Neuro – Musculaires Asbl
Jean-Marie Huet
President of ABMM
jmh7033@gmail.com
AMIS
Associations des myasthéniques isolés & Solidaires
Pierre Boulanger
President AMiS
pierre.boulanger@myasthenie.com
MG-RO
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Adriana Harja
President of Romanian Myasthenia Gravis Association
asociatia.miastenia@gmail.com
H-MGA
Hellenic Myasthenia Gravis Association
Dimitris Zaftis
Vice President of H-MGA
mr.enduras@gmail.com
Groupe Myasthenique AFM telethon
Groupe d'intérêt Myasthenique – AFM telethon
Annie Archer
President du groupe myasthénique de AFM telethon
aarcher@afm-telethon.fr
MG Face to Face Association
MG Face to Face Association
Sylwia Łukomska
President of Face to Face Mysathenia
miasteniaface2face@gmail.com
EuMGA
European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations
Lut Allard
Member of the board
allard.lutgarde@skynet.be
Kameleon
Association of people affected by neuromuscular diseases
Anna Wolska
President of Kameleon
wolska.kameleon@gmail.comLa coalition bénéficie du soutien institutionnel d'argenx.
La première Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave
Une réalisation importante de notre coalition fut le lancement de la première Journée européenne de sensibilisation à la MG, le 2 juin 2023.
La Journée européenne de sensibilisation vise à présenter les expériences et les défis des personnes atteintes de MG, à promouvoir la compréhension et à plaider en faveur de l'amélioration des normes de soins. Des mois de campagne ont abouti à cette première édition, qui s'est conclue par le dévoilement de six recommandations pour des propositions politiques concrètes de l'UE.
Découvrir nos six recommandations