All United for MG in poche parole
La miastenia grave presenta esigenze uniche e insoddisfatte, che ci spingono a unire le forze, impegnarci per fare progressi nella ricerca, migliorare l’accesso alle cure, sensibilizzare e, pertanto, ad assicurare un futuro migliore a tutti coloro che sono colpiti da questa complessa malattia autoimmune.
Attivo dal febbraio 2023, il nostro gruppogruppo, che riunisce organizzazioni e rappresentanti di pazienti di diverse nazioni europee, è unito dal desiderio di un mondo in cui coloro che sono affetti dalla MG trovino comprensione, supporto e risorse per vivere al meglio la loro vita nonostante il peso di questa malattia.
La nostra missione e il nostro desiderio
Il cuore della nostra missione è un profondo impegno per migliorare la qualità della vita delle persone affette da miastenia grave (MG) e delle loro famiglie. Siamo fermamente convinti che la collaborazione sia essenziale per generare un cambiamento positivo e promuovere il progresso nel trattamento, nella ricerca e nella gestione della MG.
Guardando al futuro, immaginiamo un’Europa in cui la MG sia ben compresa e ben trattata. Il nostro gruppo è determinato e irremovibile nell’impegno a trasformare questo progetto in realtà concreta.
Come lavoriamo
La gestione di All United for MG segue un modello collaborativo. Con il supporto istituzionale di argenx, le organizzazioni aderenti al gruppo partecipano a riunioni mensili online, fornendo a tutti i membri una occasione per confrontarsi sulle attività imminenti e accordarsi sulle iniziative strategiche.
Lo sviluppo dei contenuti è un aspetto essenziale dei nostri sforzi per la sensibilizzazione. Questo processo è gestito da un Comitato editoriale composto da tre delle associazioni aderenti che ruotano ogni tre mesi. Ogni associazione contribuisce attivamente con idee, storie e testimonianze che riflettono la forza e la determinazione collettiva del gruppo.
Cosa ci guida
All United for MG è guidato dalla convinzione condivisa che, insieme, possiamo fornire una voce più forte alla comunità MG.
Il nostro impegno si concentra sui seguenti punti:
Sensibilizzare: Lavoriamo senza tregua per aumentare la consapevolezza sulla miastenia grave, sia tra il grande pubblico che all’interno della comunità medica.
Offrire supporto ai pazienti: Siamo qui per supportare le persone affette dalla MG fornendo risorse, indicazioni e una piattaforma per connettersi e condividere esperienze.
Sosteniamo il cambiamento: Promuoviamo un migliore e più equo accesso alle cure, maggiori finanziamenti per la ricerca e politiche a favore dei pazienti affetti dalla MG in tutta Europa.
Promuoviamo la collaborazione: Siamo convinti che la collaborazione sia la chiave per il progresso. Riunendo le associazioni dei pazienti, gli operatori sanitari e i decisori politici, miriamo a promuovere un cambiamento significativo.
Unisciti alla nostra missione
Che tu sia un paziente, un assistente, un operatore sanitario, un’organizzazione pubblica o privata o un singolo che vuole fare la differenza, ti invitiamo a unirti a noi e alla nostra missione. Insieme, possiamo creare un futuro migliore per tutte le persone affette dalla MG in Europa.
Unisciti al movimentoI membri del gruppo
All United for MG è un gruppo che riunisce associazioni europee di pazienti e rappresentanti dei pazienti di sette nazioni.
Non esitare a contattarci per informazioni specifiche sul tuo Paese.
Di seguito troverai i dati di contatto di ciascuna delle associazioni aderenti al gruppo.
ABBM
Association Belge Contre Les Maladies Neuro – Musculaires Asbl
Jean-Marie Huet
President of ABMM
jmh7033@gmail.com
AMIS
Associations des myasthéniques isolés & Solidaires
Pierre Boulanger
President AMiS
pierre.boulanger@myasthenie.com
MG-RO
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Adriana Harja
President of Romanian Myasthenia Gravis Association
asociatia.miastenia@gmail.com
H-MGA
Hellenic Myasthenia Gravis Association
Dimitris Zaftis
Vice President of H-MGA
mr.enduras@gmail.com
Groupe Myasthenique AFM telethon
Groupe d'intérêt Myasthenique – AFM telethon
Annie Archer
President du groupe myasthénique de AFM telethon
aarcher@afm-telethon.fr
MG Face to Face Association
MG Face to Face Association
Sylwia Łukomska
President of Face to Face Mysathenia
miasteniaface2face@gmail.com
EuMGA
European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations
Lut Allard
Member of the board
allard.lutgarde@skynet.be
Kameleon
Association of people affected by neuromuscular diseases
Anna Wolska
President of Kameleon
wolska.kameleon@gmail.comIl gruppo beneficia del sostegno istituzionale di argenx.
La prima Giornata europea di sensibilizzazione sulla miastenia grave
Un risultato importante del nostro gruppo è stata l’introduzione della prima Giornata europea di sensibilizzazione sulla MG il 2 giugno 2023, con l’obiettivo di sensibilizzare e presentare le esperienze e le sfide delle persone affette dalla MG, promuovere la comprensione e il miglioramento degli standard di cura. Mesi di campagne hanno portato a questa prima edizione, culminata nella presentazione di sei raccomandazioni con proposte concrete di politiche per l’UE.
Scopri le nostre sei raccomandazioni