All United for MG in een paar woorden
Myasthenia gravis brengt unieke onvervulde behoeften met zich mee. Daarom bundelen we de krachten om te streven naar vooruitgang in onderzoek, een verbeterde toegang tot zorg, toegenomen bewustzijn, en uiteindelijk een mooiere toekomst voor iedereen die getroffen is door deze complexe auto-immuunziekte.
Onze coalitie werd opgericht in februari 2023 en verenigt patiëntenorganisaties en -vertegenwoordigers uit diverse Europese landen. Ze staat resoluut en eensgezind achter de visie van een wereld waarin elke persoon met MG en hun mantelzorgers worden begrepen, ondersteund en uitgerust om ondanks deze verborgen uitdaging hun beste leven met de last van de ziekte te leiden.
Onze missie en visie
De kern van onze missie bestaat uit een diepe betrokkenheid om de levenskwaliteit te verbeteren van mensen met myasthenia gravis (MG) en hun gezinnen. We zijn ervan overtuigd dat samenwerking tussen diverse belanghebbenden van essentieel belang is om te zorgen voor een positieve verandering en om de vooruitgang, onderzoek en behartiging van MG te stimuleren.
In de toekomst zien we een Europa waarin MG goed wordt begrepen en beheerd. Onze coalitie is vastbesloten en onwrikbaar om van deze visie werkelijkheid te maken.
Hoe we werken
Het bestuur van All United for MG is gebaseerd op een samenwerkingsmodel. De coalitieleden vergaderen maandelijks online met de institutionele ondersteuning van argenx, waarin ze komende acties kunnen bespreken en het eens kunnen worden over strategische initiatieven.
Contentontwikkeling is een essentieel facet van onze hulpverlening. Dit proces wordt beheerd door een redactiecomité dat bestaat uit drie aangesloten verenigingen die elke drie maanden worden afgewisseld. Elke vereniging draagt actief ideeën, verhalen en getuigenissen bij die de gezamenlijke kracht en vastberadenheid van de coalitie weergeven.
Wat ons drijft
All United for MG wordt gedreven door de gemeenschappelijke overtuiging dat we samen een sterkere stem kunnen geven aan de MG-gemeenschap.
Hiervoor zetten we ons in:
Het bewustzijn vergroten: We werken onophoudelijk om het bewustzijn over myasthenia gravis te vergroten, zowel bij het grote publiek als in de medische wereld.
Patiënten ondersteunen: We ondersteunen patiënten met MG door hulpmiddelen, advies en een platform te bieden waarop ze met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen delen.
Pleiten voor verandering: We pleiten voor een verbeterde billijke toegang tot zorg, een sterkere financiering van het onderzoek en een beleid dat MG-patiënten in heel Europa ten goede komt.
Samenwerking bevorderen: We zijn van mening dat samenwerking cruciaal is voor vooruitgang. We brengen patiëntenverenigingen, zorgverstrekkers en beleidsmakers samen om een betekenisvolle verandering te bewerkstelligen.
Neem deel aan onze missie
Bent u een patiënt, mantelzorger, zorgverstrekker, een openbare of privé-organisatie, of iemand die een verschil wil maken? Dan nodigen we u uit om mee te doen aan onze missie. Samen kunnen de toekomst verbeteren voor iedereen in Europa die door MG getroffen is.
Sluit u aan bij de bewegingLeden van de coalitie
De coalitie All United for MG verenigt Europese patiëntenverenigingen en vertegenwoordigers uit zeven landen.
Aarzel niet contact met ons op te nemen als u informatie over uw land wenst.
Hieronder vindt u de contactgegevens voor alle verenigingen in de coalitie.
ABBM
Association Belge Contre Les Maladies Neuro – Musculaires Asbl
Jean-Marie Huet
President of ABMM
jmh7033@gmail.com
AMIS
Associations des myasthéniques isolés & Solidaires
Pierre Boulanger
President AMiS
pierre.boulanger@myasthenie.com
MG-RO
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Adriana Harja
President of Romanian Myasthenia Gravis Association
asociatia.miastenia@gmail.com
H-MGA
Hellenic Myasthenia Gravis Association
Dimitris Zaftis
Vice President of H-MGA
mr.enduras@gmail.com
Groupe Myasthenique AFM telethon
Groupe d'intérêt Myasthenique – AFM telethon
Annie Archer
President du groupe myasthénique de AFM telethon
aarcher@afm-telethon.fr
MG Face to Face Association
MG Face to Face Association
Sylwia Łukomska
President of Face to Face Mysathenia
miasteniaface2face@gmail.com
EuMGA
European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations
Lut Allard
Member of the board
allard.lutgarde@skynet.be
Kameleon
Association of people affected by neuromuscular diseases
Anna Wolska
President of Kameleon
wolska.kameleon@gmail.comDe coalitie krijgt institutionele steun van argenx.
De eerste European Myasthenia Gravis Awareness Day
Een belangrijke mijlpaal voor onze coalitie was de allereerste European MG Awareness Day op 2 juni 2023.
Met de European Awareness Day willen we de ervaringen en uitdagingen van mensen met MG onder de aandacht brengen om het begrip ervoor te bevorderen en te pleiten voor betere zorgstandaarden. Deze eerste editie werd voorafgegaan door maanden van campagne voeren en leidde tot de bekendmaking van zes aanbevelingen voor concrete EU-beleidsvoorstellen.
Lees onze zes aanbevelingen