De eerste European Myasthenia Gravis Awareness Day
Een belangrijke mijlpaal voor onze coalitie was de allereerste European MG Awareness Day op 2 juni 2023. Met de European Awareness Day willen we de ervaringen en uitdagingen van mensen met MG onder de aandacht brengen om het begrip ervoor te bevorderen en te pleiten voor betere zorgstandaarden.
Deze eerste editie werd voorafgegaan door maanden van campagne voeren en leidde tot de bekendmaking van zes aanbevelingen voor concrete EU-beleidsvoorstellen.
Lees onze zes aanbevelingen
Noteer in uw kalender alvast de tweede EU MG Day op 2 juni 2024 en blijf ons volgen voor meer informatie over de evenementen in uw land. Binnenkort vindt u meer informatie op deze website!
Verder lezenEen petitie met zes aanbevelingen voor concrete EU-beleidsvoorstellen
Onze coalitie formuleerde zes concrete aanbevelingen om een echte verandering tot stand te brengen voor mensen die met MG en zeldzame ziektes leven. We stelden ze in juni 2023 voor aan het Europese Parlement in Brussel. Deze aanbevelingen zijn onder meer het vergroten van de kennis, het bevorderen van grensoverschrijdende samenwerking, zorgen voor de erkenning van de ziekte, het publiek erover bewustmaken, hulpmiddelen verstrekken en expertisecentra opzetten.
Dankzij de sponsoring van leden van het Europese Parlement werden de aanbevelingen voorgesteld op een evenement op hoog niveau waarop deelnemers van de Europese Instellingen, patiëntenbelangengroepen en andere belanghebbenden aanwezig waren.
Onze aanbevelingen om de rol van de EU in het beheer van zeldzame ziektes te verbeteren:
Vergroot de kennis en expertise van zeldzame ziektes en beperk diagnosefouten door ervoor te zorgen dat zorgverstrekkers, zowel huisartsen als specialisten zoals neurologen en oogartsen voor MG, gemakkelijk toegang hebben tot informatieve hulpbronnen en materialen over de ziekte.
Werk nauwer grensoverschrijdend samen voor de behandeling van zeldzame ziektes zoals MG, met name door ervoor te zorgen dat patiënten in aanmerking komen voor de terugbetaling van behandelingen die in een andere EU-lidstaat zijn gevolgd.
Het bewustzijn over de ziekte bij het grote publiek vergroten door een Europese Dag voor myasthenia gravis op te richten, in samenwerking met belanghebbenden in alle EU-lidstaten.
Zorgen voor wederzijdse erkenning van de invaliditeitsstatus van MG-patiënten en de bijhorende voordelen in alle EU-lidstaten. Dit kan worden verkregen door de EU-brede 'EU-handicapkaart' in te voeren die al in acht landen wordt gebruikt.
Patiënten en mantelzorgers toegang verstrekken tot hulpmiddelen die hen kunnen helpen om de ziekte te begrijpen en hun dagelijkse leven aan te passen door in te spelen op de impact ervan.
De oprichting van expertisecentra in alle EU-lidstaten bevorderen, vooral in die landen waar er nog geen zijn.
Voor onze aanbevelingen kregen we al steun van diverse Europese parlementsleden, waaronder Tomislav Sokol (MEP - Europese Volkspartij) en Istvan Ujhelyi (MEP - Progressieve Alliantie van Socialisten en Democraten). Onze ambitie? Nog meer handtekeningen en steun in Europa verzamelen.
Sluit u bij de beweging aan voor verandering
Onze petitie op change.org
Bent u een ngo, een politieke organisatie of een bedrijf? Neem contact met ons op om na te gaan hoe u onze zaak kunt steunen!