Prima Zi Europeană de Conștientizare a Miasteniei Gravis
O realizare importantă a coaliției noastre a fost lansarea primei Zile europene de conștientizare a MG, pe 2 iunie 2023. Ziua Europeană de Conștientizare își propune să prezinte experiențele și provocările celor afectați de MG, să promoveze înțelegerea și să pledeze pentru standarde îmbunătățite de îngrijire.
Luni de campanie au dus la această primă ediție, culminând cu dezvăluirea a șase recomandări pentru propuneri concrete de politici ale UE.
Descoperiți cele 6 recomandări
Notați-vă deja în calendar data de 2 iunie 2024 ca a doua Zi Europeană MG și rămâneți conectat pentru a descoperi evenimentele din țara dumneavoastră. Mai multe informații vor fi furnizate curând pe acest website.
Citiți mai multeO petiție cu 6 recomandări pentru propuneri concrete de politici ale UE
Coaliția noastră a formulat 6 recomandări concrete cu scopul de a susține o schimbare reală pentru persoanele ce trăiesc cu MG și boli rare. Le-am prezentat Parlamentului European din Bruxelles în iunie 2023. Aceste recomandări includ creșterea cunoștințelor, promovarea cooperării transfrontaliere, asigurarea recunoașterii bolii, creșterea gradului de conștientizare a publicului, furnizarea de resurse și înființarea de centre de expertiză.
Datorită susținerii deputaților din Parlamentul European, recomandările au fost prezentate la un eveniment la nivel înalt, care a reunit participanți din instituții europene, grupuri de promovare a pacienților și alte părți interesate.
Recomandările noastre au drept scop creșterea rolului Uniunii Europene în gestionarea bolilor rare:
Extinderea cunoștințelor și expertizei cu privire la bolile rare și reducerea ratei de diagnosticare, asigurând că profesioniștii din domeniul sănătății, atât medicii de familie, cât și specialiștii, cum ar fi neurologii și oftalmologii pentru MG, au acces ușor la resurse informative și materiale despre boală.
Consolidarea cooperării transfrontaliere pentru tratarea bolilor rare precum MG, în special prin asigurarea faptului că pacienții sunt eligibili pentru rambursarea tratamentelor primite într-un alt stat membru al UE.
Creșterea gradului de conștientizare despre boală printre publicul larg prin crearea zilei europene dedicate miasteniei gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru UE.
Asigurarea recunoașterii reciproce a statutului de handicap al pacienților cu MG și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale UE. Acest lucru poate fi realizat prin introducerea la nivelul Uniunii Europene a „cardului european al persoanelor cu handicap” deja utilizat voluntar în opt țări.
Oferirea pentru pacienți și îngrijitori a accesului la resurse care îi pot ajuta să înțeleagă boala și să își adapteze viața de zi cu zi anticipând impactul acesteia.
Promovarea creării de centre de expertiză în cadrul statelor membre ale Uniunii Europene, în special în cele în care nu există în prezent.
Recomandările noastre au primit deja susținere din partea mai multor membrii ai Parlamentului European, inclusiv Tomislav Sokol (Membru Parlament European - Grupul Partidului Popular European) și Istvan Ujhelyi (Membru Parlament European - Grupul Alianței Progresiste a Socialiștilor și Democraților). Care este ambiția noastră? A aduna în continuare semnături și susținători în toată Europa.
Alăturați-vă mișcării pentru schimbare
Petiția noastră pe change.org
Sunteți un ONG, o entitate politică sau altă companie? Contactați-ne pentru a descoperi modalitățile în care puteți să sprijiți cauza noastră!