Nuestras acciones

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Primer Día europeo de concienciación sobre la miastenia gravis

El 2 de junio de 2023 se celebró el Primer Día europeo de concienciación sobre la miastenia gravis,impulsado por nuestra coalición, que supuso un importante logro. Este dia tiene la finalidad de visibilizar las experiencias y los retos a los que se enfrentan las personas afectadas por la MG, promover una mayor comprensión y reclamar una mejora en los niveles de asistencia.

Esta primera edición fue el resultado de meses de campaña y culminó con la presentación de seis recomendaciones concretas de propuestas políticas para la UE.

Nuestras seis recomendaciones

Ya puedes marcar en tu calendario la segunda edición del Día europeo de la MG, el 2 de junio de 2024. Mantente a la escucha para conocer las actividades que tendrán lugar en tu país. Más información, próximamente en este sitio web.

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Una llamada a la acción con seis recomendaciones concretas de propuestas políticas para la UE

Nuestra coalición ha formulado seis recomendaciones concretas dirigidas a materializar cambios reales para las personas que conviven con la MG y otras enfermedades raras. Las presentamos al Parlamento Europeo, en Bruselas, en junio de 2023. Estas recomendaciones piden ampliar el nivel de conocimientos sobre la enfermedad, promover la cooperación transfronteriza, garantizar el reconocimiento de la enfermedad, sensibilizar al público, aportar recursos y crear centros especializados.

Gracias al patrocinio de varios diputados del Parlamento Europeo, estas recomendaciones se presentaron en un acto de alto nivel al que acudieron participantes de instituciones europeas, grupos de apoyo a los pacientes y otras partes interesadas.

Nuestras recomendaciones para reforzar el papel de la UE en la gestión de las enfermedades raras.

Mejorar la atención sanitaria

Mejora de los niveles de conocimientos y capacitación sobre enfermedades raras como la MG y reducción de los errores de diagnóstico. Para ello, recomendamos que se proporcione a los profesionales sanitarios, tanto médicos de atención primaria como especialistas tales como neurólogos y oftalmólogos, un acceso sencillo a recursos informativos sobre la enfermedad.

Reforzar la cooperación transfronteriza para el tratamiento de enfermedades raras como la MG, especialmente garantizando que los pacientes sean elegibles al reembolso de los tratamientos recibidos en otro Estado miembro de la UE.

Mejorar la atención y el apoyo social

Aumentar la concienciación sobre la enfermedad entre el público en general mediante la creación de un día europeo dedicado a la miastenia gravis, en coordinación con las partes interesadas de cada Estado miembro de la UE.

Garantizar el reconocimiento mutuo en todos los Estados miembros de la UE de la condición de discapacitado de los pacientes con MG y de las prestaciones asociadas. Esto puede lograrse introduciendo en toda la UE la "tarjeta de discapacidad europea", que ya se utiliza voluntariamente en ocho países.

Eliminar las barreras al ejercicio de los derechos de pacientes y cuidadores

Proporcionar a pacientes y cuidadores acceso a recursos que puedan ayudarles a comprender la enfermedad y adaptar su vida cotidiana anticipándose a su impacto.

Promover la creación de centros especializados en todos los Estados miembros de la UE, especialmente en aquellos donde actualmente no existen.

Nuestras recomendaciones ya han recibido el apoyo de varios eurodiputados, entre ellos Tomislav Sokol (Grupo del Partido Popular Europeo) e Istvan Ujhelyi (Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas). Nuestra ambición pasa por seguir recogiendo firmas y apoyos por toda Europa.

Ver el llamamiento a la acción y los primeros firmantes

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