Le nostre iniziative

Le nostre iniziative

La prima Giornata europea di sensibilizzazione sulla miastenia grave

Un risultato importante del nostro gruppo è stata l’introduzione della prima Giornata europea di sensibilizzazione sulla MG il 2 giugno 2023, con l’obiettivo di sensibilizzare e presentare le esperienze e le sfide delle persone affette dalla MG, promuovere la comprensione e il miglioramento degli standard di cura.

Mesi di campagne hanno portato a questa prima edizione, culminata nella presentazione di sei raccomandazioni con proposte concrete di politiche per l’UE.

Scopri le nostre sei raccomandazioni

Segnati sul tuo calendario la data del 2 giugno 2024 per la seconda Giornata europea di sensibilizzazione sula MG e rimani in contatto con noi per scoprire gli eventi nel tuo paese. Presto troverai maggiori informazioni su questo sito web.

Per saperne di più

Una petizione con sei raccomandazioni di proposte per le politiche concrete dell’UE

Il nostro gruppo ha formulato sei raccomandazioni concrete volte a promuovere un cambiamento reale a favore delle persone affette dalla MG e dalle malattie rare, che abbiamo presentato a giugno 2023 al Parlamento europeo a Bruxelles. Queste raccomandazioni prevedono l’aumento della conoscenza, la promozione della cooperazione transfrontaliera, il riconoscimento della malattia, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, l’erogazione di risorse e la creazione di centri di competenza .

Grazie alla sponsorizzazione dei membri del Parlamento europeo, queste raccomandazioni sono state presentate in un evento di alto livello che ha riunito partecipanti provenienti da istituzioni europee, associazioni di pazienti e altre parti interessate.

Le nostre raccomandazioni puntano a migliorare il ruolo dell’UE nella gestione delle malattie rare:

Migliorare l’assistenza medica

Ampliare le conoscenze e competenze in merito alle malattie rare e ridurre gli errori diagnostici garantendo che gli operatori sanitari, sia medici generici che specialisti quali neurologi e oftalmologi, abbiano accesso con facilità a risorse informative e a materiali riguardo alla MG.

Rafforzare la collaborazione transfrontaliera per il trattamento di malattie rare come la MG, in particolare garantendo ai pazienti il diritto al rimborso delle cure ricevute in un altro Stato membro dell’UE.

Estendere l’assistenza e il supporto sociale

Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia tra il pubblico generale istituendo una giornata europea dedicata alla miastenia grave, in coordinazione con le parti interessate in ogni Stato membro dell’UE.

Garantire il riconoscimento reciproco dello status di disabilità e dei relativi benefici per i pazienti in tutti gli Stati membri dell’UE, grazie all’introduzione di una “tessera di disabilità UE” su scala europea, già usata in modo volontario in otto paesi.

Superare le barriere all’accesso ai diritti dei pazienti e degli assistenti

Fornire ai pazienti e agli assistenti accesso a risorse per aiutarli a comprendere la malattia e ad adattare la loro vita quotidiana per anticiparne l’impatto.

Promuovere la creazione dei centri di competenza in tutti gli Stati membri dell’UE, soprattutto in quelli in cui al momento non esistono.

Le nostre raccomandazioni hanno già ottenuto il sostegno di diversi eurodeputati, tra cui Tomislav Sokol (eurodeputato del gruppo del Partito popolare europeo) e Istvan Ujhelyi (eurodeputato del gruppo dell’Alleanza progressista di socialisti e democratici). La nostra ambizione? Continuare a raccogliere firme e sostenitori in tutta Europa.

Dai un’occhiata alla nostra call for action e ai primi firmatari

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