La première Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave
Une réalisation importante de notre coalition fut le lancement de la première Journée européenne de sensibilisation à la MG, le 2 juin 2023. La Journée européenne de sensibilisation vise à présenter les expériences et les défis des personnes atteintes de MG, à promouvoir la compréhension et à plaider en faveur de l'amélioration des normes de soins.
Des mois de campagne ont abouti à cette première édition, qui s'est conclue par le dévoilement de six recommandations pour des propositions politiques concrètes de l'UE.
Découvrir nos six recommandations
Inscrivez d'ores et déjà dans votre agenda la deuxième Journée européenne de sensibilisation à la MG, qui aura lieu le 2 juin 2024, et restez connectés pour découvrir les événements organisés dans votre pays ! De plus amples informations seront bientôt disponibles sur ce site Internet.
En savoir plusUne pétition avec six recommandations pour des propositions politiques concrètes de l'UE
Notre coalition a formulé six recommandations concrètes visant à promouvoir un changement réel en faveur des personnes atteintes de MG et de maladies rares. Nous les avons présentées au Parlement européen à Bruxelles en juin 2023. Ces recommandations portent notamment sur l'amélioration des connaissances, la promotion de la coopération transfrontalière, la reconnaissance de la maladie, la sensibilisation du public, la mise à disposition de ressources et la création de centres d'expertise.
Grâce au parrainage de membres du Parlement européen, les recommandations ont été présentées lors d'un événement de haut niveau réunissant des participants des institutions européennes, des groupes de défense des patients ainsi que d’autres intervenants.
Nos recommandations en vue de renforcer le rôle de l'UE en ce qui concerne la gestion des maladies rares :
Étendre les connaissances concernant les maladies rares et réduire l'errance diagnostique en veillant à ce que les professionnels de la santé, qu'il s'agisse de médecins généralistes ou de spécialistes, tels que les neurologues et les ophtalmologues chargés de traiter la MG, aient facilement accès à des informations sur la maladie.
Renforcer la coopération transfrontalière pour le traitement des maladies rares comme la MG, notamment en veillant à ce que les patients puissent bénéficier du remboursement des traitements reçus dans un autre État membre de l'UE.
Sensibiliser le grand public à la maladie en créant une journée européenne consacrée à la myasthénie grave, en coordination avec les parties concernées dans chaque État membre de l'UE.
Assurer la reconnaissance mutuelle du statut d'handicapé des patients atteints de la MG et des avantages qui y sont associés dans tous les États membres de l'UE. Cet objectif peut être atteint en introduisant la « carte européenne d'invalidité » dans toute l'UE ; cette dernière est déjà en usage dans huit pays.
Permettre aux patients et aux aidants d'accéder à des informations ; celles-ci peuvent les aider à comprendre la maladie et à adapter leur vie quotidienne en anticipant son incidence.
Promouvoir la création de centres d'expertise dans tous les États membres de l'UE, en particulier dans les États membres où il n'en existe pas encore.
Nos recommandations ont déjà reçu le soutien de plusieurs députés européens, dont Tomislav Sokol (député européen - Groupe du Parti populaire européen) et Istvan Ujhelyi (député européen - Groupe de l'Alliance progressiste des socialistes et démocrates). Notre ambition ? Continuer à recueillir des signatures et des adhérents dans toute l'Europe.
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