Pierwszy Europejski Dzień Świadomości Miastenii
Ważnym osiągnięciem naszego porozumienia była organizacja pierwszego w historii Europejskiego Dnia Świadomości Miastenii, który miał miejsce 2 czerwca 2023 roku. Europejski Dzień Świadomości miał na celu pokazanie ogółowi społeczeństwa doświadczeń i wyzwań, jakie są udziałem osób chorujących na miastenię, by w ten sposób promować zrozumienie i konieczność poprawy standardów opieki.
Pierwszą edycję poprzedziła kilkumiesięczna kampania, w wyniku której sformułowano sześć rekomendacji z myślą o konkretnych przepisach w prawie europejskim.
Odkryj nasze rekomendacje
Już teraz zapraszamy na kolejną edycję Europejskiego Dnia Świadomości Miastenii, który odbędzie się 2 czerwca 2024 roku. Warto pozostać z nami w kontakcie, by wiedzieć, jakie wydarzenia są przewidziane w związku z Dniem Świadomości w Twoim kraju. Już wkrótce zamieścimy na stronie kolejne szczegóły.
Czytaj dalejPetycja z 6 rekomendacjami dotyczącymi proponowanych przepisów unijnych
Nasze porozumienie sformułowało 6 konkretnych rekomendacji, które mają doprowadzić do zauważalnych zmian jakości życia ludzi z MG i innymi chorobami rzadkimi. W czerwcu 2023 roku przedstawiliśmy nasze propozycje Parlamentowi Europejskiemu w Brukseli. Wśród rekomendacji znalazło się szerzenie wiedzy, promowanie współpracy transgranicznej, zagwarantowanie stosownego uznania choroby, podnoszenie świadomości publicznej, zapewnienie zasobów i ustanowienie ośrodków wiedzy fachowej.
Dzięki wsparciu członków Parlamentu Europejskiego nasze rekomendacje zostały przedstawione podczas wydarzenia na wysokim szczeblu, w którym uczestniczyli przedstawiciele instytucji europejskich, organizacji pacjentów oraz inne zainteresowane strony.
Nasze rekomendacje mające na celu wzmocnienie roli Unii Europejskiej w zarządzaniu chorobami rzadkimi:
Walczymy o szerzenie wiedzy i doświadczenia na temat chorób rzadkich oraz zmniejszenie błędów w diagnostyce poprzez zapewnienie pracownikom ochrony zdrowia, w tym zarówno lekarzom ogólnym, jak i specjalistom, takim jak neurolodzy i okuliści specjalizujący się w leczeniu pacjentów z miastenią, łatwego dostępu do zasobów informacyjnych i materiałów na temat tej choroby.
Zalecamy też wzmocnienie współpracy transgranicznej w zakresie leczenia chorób rzadkich, jak MG, poprzez zapewnienie, że pacjenci będą mieli prawo do zwrotu kosztów leczenia w innym kraju członkowskim UE.
Walczymy o podnoszenie świadomości choroby wśród ogółu społeczeństwa poprzez organizację europejskiego dnia świadomości miastenii, we współpracy z interesariuszami z każdego kraju członkowskiego UE.
Chcemy zapewnić chorym na miastenię wzajemną uznawalność statusu osoby niepełnosprawnej wraz z idącymi za tym korzyściami we wszystkich krajach UE. Można to osiągnąć wprowadzając w całej Unii Europejskiej tzw. europejską kartę niepełnosprawności, z której dobrowolnie korzysta już osiem krajów.
Chcemy, by pacjenci i ich opiekunowie mieli dostęp do zasobów, które pomogą im zrozumieć chorobę i dostosować swoją codzienność tak, by przygotować się na jej konsekwencje.
Należy promować tworzenie ośrodków wiedzy fachowej we wszystkich krajach Unii Europejskiej, szczególnie tam, gdzie jeszcze żadnych nie ma.
Nasze rekomendacje już zyskały wsparcie kilku członków Parlamentu Europejskiego, takich jak Tomislav Sokol (poseł do Parlamentu Europejskiego, z Grupy Europejskiej Partii Ludowej ) czy Istvan Ujhelyi (poseł do Parlamentu Europejskiego, z Grupy Postępowego Sojuszu Socjalistów i Demokratów). Nasze ambicje? Chcemy zbierać kolejne podpisy i zyskiwać coraz więcej zwolenników w Europie.
Dołącz do ruchu na rzecz zmiany
Nasza petycja na change.org
Czy jesteś organizacją pozarządową, jednostką polityczną lub firmą? Skontaktuj się z nami, by dowiedzieć się, jak możesz wesprzeć nasze działania!