Kilka słów o All United for MG
Miastenia rzekomoporaźna pociąga za sobą szereg unikalnych, niezaspokojonych potrzeb. Z tego powodu łączymy siły i walczymy o postępy w badaniach, lepszy dostęp do opieki, większą świadomość, a koniec końców o lepszą przyszłość dla wszystkich, których dotyka to złożoneschorzenie autoimmunologiczne.
Nasze porozumienie zawiązało się w lutym 2023 roku i od tamtej pory zrzesza organizacje pacjentów i ich przedstawicieli z różnych krajów Europy. Wszystkich nas łączy wizja świata, w którym każda osoba z MG otrzymuje zrozumienie, wsparcie i odpowiednie zaplecze, by mimo ciężaru choroby móc żyć pełnią życia.
Nasza misja i wizja
U podstaw naszej misji leży szczera chęć poprawy jakości życia osób z miastenią i ich rodzin. Jesteśmy przekonani, że współpraca różnych zainteresowanych stron jest niezbędna, by doprowadzić do pozytywnych zmian i napędzać postęp w kontroli miastenii ibadaniach nad nią, oraz wspierać działania uświadamiające.
Patrząc w przyszłość, wyobrażamy sobie Europę, w której MG jest chorobą rozumianą i dobrze kontrolowaną. Stanowczo zależy nam na tym, by ta wizja stała się rzeczywistością.
Jak działamy
Nadzór nad działaniem All United for MG opiera się na modelu współpracy. Przy wsparciu instytucjonalnym spółki argenx organizacje zrzeszone w ramach naszego porozumienia spotykają się raz w miesiącu online, by stworzyć przestrzeń, w której wszyscy mogą omawiać najbliższe działania i oczynić ustalenia w sprawie strategicznych inicjatyw.
Rozwój treści jest niezbędnym elementem naszych działań w stronę zwiększenia zasięgów. Procesem tym zarządza Komitet Redakcyjny, w skład którego wchodzą trzy stowarzyszenia członkowskie. Skład Komitetu zmienia się co trzy miesiące. Każde stowarzyszenie aktywnie podsuwa koncepcje, relacje i rekomendacje, które odzwierciedlają wspólną siłę i determinację naszego porozumienia.
Co nami kieruje
Członkami All United for MG kieruje przekonanie, że jeśli połączymy siły, możemy sprawić, by świat usłyszał głos społeczności osób z MG.
Razem chcemy:
Uświadamiać: Niestrudzenie pracujemy nad podnoszeniem świadomości schorzenia, jakim jest miastenia rzekomoporaźna, zarówno wśród ogółu społeczeństwa jak i w kręgach medycznych.
Wspierać pacjentów: Jesteśmy przede wszystkim po to, by wspierać osoby z MG, udostępniając im zasoby, poradnictwo oraz platformę, na której mogą się kontaktować i wymieniać doświadczenia.
Postulować konieczność zmian: Promujemy konieczność poprawy dostępu do opieki, zwiększenie finansowania badań oraz wprowadzanie przepisów, na których skorzystają pacjenci z miastenią w całej Europie.
Pielęgnować współpracę: Uważamy, że współpraca to klucz do postępu. Zrzeszając organizacje pacjentów, specjalistów w zakresie opieki medycznej i decydentów, chcemy doprowadzić do autentycznych zmian.
Weź udział w naszej misji
Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem, opiekunem, specjalistą w zakresie opieki medycznej, czy po prostu kimś, kto chciałby przyczynić się do zmiany, zapraszamy – przyłącz się do naszej misji. Razem możemy stworzyć lepszą przyszłość dla wszystkich osób z MG w Europie.
Dołącz do nasCzłonkowie porozumienia
Porozumienie All United for MG zrzesza stowarzyszenia pacjentów i ich przedstawicieli z 7 krajów Europy.
Zapraszamy do kontaktu, jeśli chcesz uzyskać informacje odnoszące się do konkretnego kraju.
Poniżej zamieściliśmy dane do kontaktu z każdą ze zrzeszonych u nas organizacji.
ABBM
Association Belge Contre Les Maladies Neuro – Musculaires Asbl
Jean-Marie Huet
President of ABMM
jmh7033@gmail.com
AMIS
Associations des myasthéniques isolés & Solidaires
Pierre Boulanger
President AMiS
pierre.boulanger@myasthenie.com
MG-RO
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Adriana Harja
President of Romanian Myasthenia Gravis Association
asociatia.miastenia@gmail.com
H-MGA
Hellenic Myasthenia Gravis Association
Dimitris Zaftis
Vice President of H-MGA
mr.enduras@gmail.com
Groupe Myasthenique AFM telethon
Groupe d'intérêt Myasthenique – AFM telethon
Annie Archer
President du groupe myasthénique de AFM telethon
aarcher@afm-telethon.fr
Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face
Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face
Sylwia Łukomska
President of Face to Face Mysathenia
miasteniaface2face@gmail.com
EuMGA
European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations
Lut Allard
Member of the board
allard.lutgarde@skynet.be
Kameleon
Association of people affected by neuromuscular diseases
Anna Wolska
President of Kameleon
wolska.kameleon@gmail.comPorozumienie korzysta ze wsparcia instytucjonalnego spółki argenx.
Pierwszy Europejski Dzień Świadomości Miastenii
Ważnym osiągnięciem naszego porozumienia była organizacja pierwszego w historii Europejskiego Dnia Świadomości Miastenii, który miał miejsce 2 czerwca 2023 roku.
Europejski Dzień Świadomości miał na celu pokazanie ogółowi społeczeństwa doświadczeń i wyzwań, jakie są udziałem osób chorujących na miastenię, by w ten sposób promować zrozumienie i konieczność poprawy standardów opieki. Pierwszą edycję poprzedziła kilkumiesięczna kampania, w wyniku której sformułowano sześć rekomendacji z myślą o konkretnych przepisach w prawie europejskim.
Odkryj nasze rekomendacje