Το «Όλοι μαζί για την MG» με λίγα λόγια
Η βαρεία μυασθένεια (μυασθένεια gravis) θέτει μοναδικές ανεκπλήρωτες ανάγκες, ωθώντας μας να ενώσουμε τις δυνάμεις μας, να αγωνιστούμε για την εξέλιξη στον τομέα της έρευνας, για βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα, για περισσότερη ευαισθητοποίηση και, εν τέλει, για πιο λαμπρό μέλλον για όλους όσους ζουν με αυτήν την περίπλοκη αυτοάνοση διαταραχή.
Από την έναρξή του τον Φεβρουάριο του 2023, ο συνασπισμός μας φέρνει σε συνεργασία οργανώσεις ασθενών και εκπροσώπους από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες και παραμένει ενωμένος μπροστά στο όραμα ενός κόσμου όπου κάθε άτομο με MG θα βρει κατανόηση, στήριξη αλλά και θα είναι έτοιμο για να ζήσει τη ζωή του στο μέγιστο το φορτίο της νόσου.
Η αποστολή και το όραμά μας
Στο επίκεντρο της αποστολής μας βρίσκεται η ισχυρή μας δέσμευση για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με βαρεία μυασθένεια (MG) και των οικογενειών τους. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών ενδιαφερομένων μερών είναι απολύτως απαραίτητη ώστε να επέλθουν θετικές αλλαγές και πρόοδος στη διαχείριση και την έρευνα για την MG καθώς και στην υπεράσπιση των ατόμων που πάσχουν από αυτήν.
Ατενίζοντας το μέλλον, οραματιζόμαστε μια Ευρώπη στην οποία θα υπάρχει η βέλτιστη κατανόηση αλλά και διαχείριση της MG. Ο συνασπισμός μας δρα με αποφασιστικότητα και ακλόνητη δέσμευση ώστε να μετατρέψει αυτό το όραμα σε απτή πραγματικότητα.
Πώς εργαζόμαστε
Η διακυβέρνηση του Όλοι μαζί για την MG βασίζεται σε συνεργατικό μοντέλο. Με τη θεσμική υποστήριξη της argenx, οι οργανισμοί-μέλη του συνασπισμού διεξάγουν μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις, που παρέχουν την πλατφόρμα σε όλα τα μέλη για να συζητήσουν τις επερχόμενες δράσεις και να ευθυγραμμιστούν ως προς τις στρατηγικές πρωτοβουλίες.
Η δημιουργία περιεχομένου αποτελεί απαραίτητη πλευρά των προσπαθειών μας για αναγνωρισιμότητα. Η διαχείριση αυτής της διαδικασίας γίνεται από μία Συντακτική Επιτροπή που αποτελείται από τρεις οργανώσεις-μέλη, που συμμετέχουν σε κυλιόμενη βάση κάθε τρεις μήνες. Κάθε οργάνωση συνεισφέρει με ενεργό τρόπο ιδέες, ιστορίες και μαρτυρίες που αντικατοπτρίζουν τη συλλογική δύναμη και θέληση του συνασπισμού.
Τι μας παρακινεί
Το Όλοι μαζί για την MG βασίζεται στην κοινή πεποίθηση ότι μαζί μπορούμε να έχουμε πιο δυνατή φωνή για την κοινότητα της MG.
Δεσμευόμαστε να:
Ενισχύουμε την ευαισθητοποίηση: Εργαζόμαστε ακούραστα για να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση για τη βαρεία μυασθένεια (μυασθένεια gravis), τόσο στο ευρύ κοινό όσο και στην ιατρική κοινότητα.
Υποστηρίζουμε τους ασθενείς: Βρισκόμαστε εδώ για να στηρίξουμε τα άτομα που ζουν με την MG παρέχοντας πόρους, καθοδήγηση και μια πλατφόρμα σύνδεσης και ανταλλαγής εμπειριών.
Υποστηρίζουμε την αλλαγή: Υποστηρίζουμε τη βελτίωση της δίκαιης πρόσβασης στην περίθαλψη, την αύξηση της χρηματοδότησης της έρευνας και τις πολιτικές από τις οποίες οι ασθενείς με MG σε ολόκληρη την Ευρώπη θα μπορούσαν να επωφεληθούν.
Ενισχύουμε τη συνεργασία: Πιστεύουμε ότι η συνεργασία είναι το κλειδί για την πρόοδο. Φέρνοντας σε επαφή οργανώσεις ασθενών, επαγγελματίες υγείας και υπευθύνους χάραξης πολιτικής, έχουμε ως στόχο να φέρουμε μια ουσιαστική αλλαγή.
Λάβετε μέρος στην αποστολή μας
Είτε είστε ασθενής, φροντιστής, επαγγελματίας υγείας, δημόσιος ή ιδιωτικός οργανισμός ή άτομο που επιθυμεί να κάνει τη διαφορά, σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε στην αποστολή μας. Μαζί, μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο μέλλον για όλα τα άτομα με MG στην Ευρώπη.
Γίνετε μέλος του κινήματοςΜέλη του συνασπισμού
Ο συνασπισμός Όλοι μαζί για την MG φέρνει σε επαφή ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών και εκπροσώπους από 7 χώρες.
Μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας για πληροφορίες συγκεκριμένα για τη δική σας χώρα.
Παρακάτω ακολουθούν τα στοιχεία επικοινωνίας για κάθε ένωση-μέλος του συνασπισμού.
ABBM
Association Belge Contre Les Maladies Neuro – Musculaires Asbl
Jean-Marie Huet
President of ABMM
jmh7033@gmail.com
AMIS
Associations des myasthéniques isolés & Solidaires
Pierre Boulanger
President AMiS
pierre.boulanger@myasthenie.com
MG-RO
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Adriana Harja
President of Romanian Myasthenia Gravis Association
asociatia.miastenia@gmail.com
H-MGA
Hellenic Myasthenia Gravis Association
Dimitris Zaftis
Vice President of H-MGA
mr.enduras@gmail.com
Groupe Myasthenique AFM telethon
Groupe d'intérêt Myasthenique – AFM telethon
Annie Archer
President du groupe myasthénique de AFM telethon
aarcher@afm-telethon.fr
MG Face to Face Association
MG Face to Face Association
Sylwia Łukomska
President of Face to Face Mysathenia
miasteniaface2face@gmail.com
EuMGA
European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations
Lut Allard
Member of the board
allard.lutgarde@skynet.beKameleon
Association of people affected by neuromuscular diseases
Anna Wolska
President of Kameleon
wolska.kameleon@gmail.comΟ συνασπισμός επωφελείται από τη θεσμική υποστήριξη της argenx.
Η πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια
Ένα σημαντικό επίτευγμα του συνασπισμού μας ήταν η καθιέρωση της πρώτης Ευρωπαϊκής Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την MG στις 2 Ιουνίου 2023.
Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης έχει ως σκοπό να αναδείξει τις εμπειρίες και τις προκλήσεις των πασχόντων από MG, να προωθήσει την κατανόηση και να τονίσει την ανάγκη για βελτιωμένα πρότυπα φροντίδας. Μήνες διαφημιστικής εκστρατείας οδήγησαν σε αυτήν την πρώτη έκδοση, με αποκορύφωμα την αποκάλυψη έξι συστάσεων για συγκεκριμένες προτάσεις πολιτικής της ΕΕ.
Ανακαλύψτε τις 6 συστάσεις μας