Η πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια
Ένα σημαντικό επίτευγμα του συνασπισμού μας ήταν η καθιέρωση της πρώτης Ευρωπαϊκής Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την MG στις 2 Ιουνίου 2023. Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης έχει ως σκοπό να αναδείξει τις εμπειρίες και τις προκλήσεις των πασχόντων από MG, να προωθήσει την κατανόηση και να τονίσει την ανάγκη για βελτιωμένα πρότυπα φροντίδας.
Μήνες διαφημιστικής εκστρατείας οδήγησαν σε αυτήν την πρώτη έκδοση, με αποκορύφωμα την αποκάλυψη έξι συστάσεων για συγκεκριμένες προτάσεις πολιτικής της ΕΕ.
Ανακαλύψτε τις 6 συστάσεις μας
Μπορείτε από τώρα να σημειώσετε στο ημερολόγιό σας τη δεύτερη Ημέρα MG στην ΕΕ στις 2 Ιουνίου 2024 και παραμείνετε συνδεδεμένοι για να ανακαλύψετε τις εκδηλώσεις στη δική σας χώρα. Περισσότερες πληροφορίες θα μπορέσετε να ανακαλύψετε σύντομα σε αυτήν την ιστοσελίδα.
Διαβάστε περισσότεραΜια αίτηση με 6 συστάσεις για συγκεκριμένες προτάσεις πολιτικής ΕΕ
Ο συνασπισμός μας δημιούργησε 6 συγκεκριμένες συστάσεις που σκοπό έχουν να επιφέρουν πραγματική αλλαγή για τα άτομα που ζουν με MG ή σπάνιες νόσους. Τις παρουσιάσαμε στο Ευρωκοινοβούλιο στις Βρυξέλλες τον Ιούνιο του 2023. Αυτές οι συστάσεις περιλαμβάνουν την αύξηση της γνώσης, την προώθηση της διασυνοριακής συνεργασίας, τη διασφάλιση της αναγνώρισης της διαταραχής, την καλύτερη ευαισθητοποίηση του κοινού, την παροχή πόρων και τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων.
Χάρη στη χορηγία των Μελών του Ευρωκοινοβουλίου, οι προτάσεις παρουσιάστηκαν σε μια υψηλού κλιμακίου εκδήλωση, με συμμετέχοντες από τους Ευρωπαϊκούς Θεσμικά Όργανα, Ομάδες Υπεράσπισης Ασθενών και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς.
Οι συστάσεις μας που αποσκοπούν στην ενίσχυση του ρόλου της ΕΕ στη διαχείριση σπάνιων ασθενειών :
Διεύρυνση της γνώσης και της τεχνογνωσίας για σπάνιες ασθένειες και μείωση της εσφαλμένης διάγνωσης διασφαλίζοντας ότι οι επαγγελματίες υγείας, τόσο οι γενικοί όσο και οι ειδικοί ιατροί, όπως οι νευρολόγοι και οι οφθαλμίατροι για τη βαρεία μυασθένεια (MG), έχουν εύκολη πρόσβαση σε ενημερωτικούς πόρους και υλικό για τη νόσο.
Ενίσχυση της διασυνοριακής συνεργασίας για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών όπως η MG, ιδίως διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς είναι επιλέξιμοι για αποζημίωση για θεραπείες που έλαβαν σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ.
Ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο, με την καθιέρωση της ευρωπαϊκής ημέρας αφιερωμένης στη βαρεία μυασθένεια, σε συντονισμό με τα ενδιαφερόμενα μέρη σε κάθε κράτος μέλος της ΕΕ.
Διασφάλιση της αμοιβαίας αναγνώρισης του καθεστώτος αναπηρίας των ασθενών με MG και των σχετικών οφελών σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με την εισαγωγή της «κάρτας αναπηρίας ΕΕ» σε ολόκληρη την ΕΕ που χρησιμοποιείται ήδη εθελοντικά σε οκτώ χώρες.
Δυνατότητα πρόσβασης των ασθενών και φροντιστών σε πόρους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια και να προσαρμόσουν την καθημερινή τους ζωή προβλέποντας τις επιπτώσεις της.
Προώθηση της δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, ιδίως στα κράτη μέλη όπου δεν υπάρχει επί του παρόντος.
Οι συστάσεις μας έχουν ήδη τη στήριξη αρκετών μελών του Ευρωκοινοβουλίου, συμπεριλαμβανομένου του Tomislav Sokol (Ευρωβουλευτής - Κοινοβουλευτική ομάδα του ΕΛΚ) και του Istvan Ujhelyi (Ευρωβουλευτής - Προοδευτική Συμμαχία Σοσιαλιστών και Δημοκρατών). Ποια είναι η φιλοδοξία μας; Να συλλέξουμε και άλλες υπογραφές και υποστηρικτές σε όλη την Ευρώπη.
Ενταχθείτε στο κίνημα για την αλλαγή
Η αίτησή μας στο change.org
Είστε ΜΚΟ, πολιτική οντότητα ή εταιρεία; Επικοινωνήστε μαζί μας για να διερευνήσουμε τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να υποστηρίξετε τον σκοπό μας!